Blind (Dutch Below)

From quite early on we were having discussions about whether or not Gabriel could see. Since he appears to be looking around all the time, and his eyes look fine, I was early on of the opinion that he likely could see.

A couple of weeks ago we began revisiting the topic. We have observed that:

He never focuses on any faces or follows objects (such as a toy)

He doesn’t seem to know when his bottle is coming to his mouth

He gets startled sometimes when you touch him, apparently not seeing you

He likes to look up at the ceiling where there was nothing to see

He has no blinking reflex when you move your hand rapidly towards his eyes

I couldn’t get him to pay attention to the light of a flashlight

The only indicator of any sight is reacting to a camera flash and sunlight

So we decided to have him checked out again, this time being directed to a pediatric ophthalmologist. His tests confirmed that Gabriel is blind, only able to see a bright light.

MRI Shows Nothing

As I should have reported last week, the MRI results came back and showed no brain abnormalities. So that’s one big ordeal that could have been avoided. I guess we should have stuck with our original convictions on it and not bothered with it.

Final Diagnosis: None

The genetic testing produced negatives on Prader-Willi Syndrome and a particular type of Muscular Dystrophy. The doctors gave his disorder a label of a hereditary disease that does not occur in our families (with no genetic testing to back it up). It would seem that this is their way of saying, “We don’t want to pursue any more testing.” It would seem they don’t consider it worth it to spend the money on a complete karyotype test.

Slightly Better Week

Gabriel has still been having fairly frequent bouts of pain, probably from his groin problems. He is getting his milk down, but we are using an extra large hole to accomplish that.

Prayer

We got Gabriel prayed for at one more new church this last Sun. with no evident changes, but plan to get further prayer this week at the same place.

Prayer Focus

Straightening for Gabriel’s feet.

Descending of Gabriel’s testicles, and healing of other apparent groin issues.

Bodily growth.

Blind

Wij hebben eigenlijk al vanaf het begin getwijfeld of Gabriel wel kon zien. Aangezien hij de hele tijd rond lijkt te kijken en zijn ogen er normaal uitzien dachten we eerst dat hij wel kan zien. Maar een paar weken geleden hebben we de volgende  feiten eens op een rijtje gezet:

Hij kijkt nooit naar gezichten of speelgoedjes, enz.

Hij ziet de fles niet aankomen als je hem in zijn mond steekt.

Hij schrikt als je hem aanraakt omdat hij je blijkbaar niet ziet.

Hij kijkt de hele tijd naar het plafont terwijl daar niets te zien valt.

Hij knippert niet met zijn ogen als je doet alsof je hem in zijn gezicht slaat.

Hij reageert niet op het licht van een zaklamp.

Het enige bewijs dat hij iets ziet is dat hij reageert op de flits van een fototoestel en op de zon.

Dus we hebben hem laten onderzoeken door een oogarts die gespecialiseerd is in kinderen. Hij bevestigde dat Gabriel blind is en alleen heel fel licht kan zien.

Niets te zien op de MRI

Zoals ik vorige week al had moeten melden is de uitslag van het MRI onderzoek teruggekomen en de hersenen zien er normaal uit. Dus die ellende had hem bespaard gebleven kunnen worden. We hadden eigenlijk vast moeten houden aan onze overtuiging om het niet te laten doen.

Uiteindelijke diagnose: niets

De uitslag van het genetisch onderzoek was negatief voor Prader Willi Syndroom en een bepaalde soort Spierdystrofie. De artsen gaan er nu vanuit dat hij een erfelijke spierziekte heeft die niet bij ons in de familie voorkomt. Het lijkt wel alsof ze ermee willen zeggen: “wij willen geen nader onderzoek meer verrichten”. Misschien vinden ze hem het geld niet waard om een volledige chromosomenanalyse/karyotype analyse te laten doen.

Een iets betere week

Gabriel heeft nog steeds regelmatig last van pijn in zijn lies. Hij drinkt genoeg melk maar daar heeft hij dan wel een speen met extra groot gat XL voor nodig en hij verslikt zich regelmatig.

Gebedsfocus

Dat Gabriels voeten recht worden.

Dat zijn ballen mogen indalen en, als hij een liesbreuk heeft, dat die mag verdwijnen.

Voor groei in het algemeen.