Growing Weaker (Dutch below)

Gabriel has generally been weaker this week. Much of his feeding has been thru the tube since much of the day he lacks strength to drink or eat. He has lost some weight this week as well. For quite some time now he has rarely moved his limbs outside of epilepsy episodes.

When he does eat he seems to care about nothing but texture. It makes us think his taste buds may have suffered the same fate as his hearing and sight.

New Epilepsy Medicine

Apparently there are more epilepsy medicines than I realized. The doctor is trying out another one, but the transition is so painfully slow it will take at least 6 weeks to ramp up the dosage of the new medicine (keppra/levetiracetam) until we could theoretically slowly drop the current medicine (carbamazepine) if the new one works better.

Meanwhile, his epileptic attacks continue apace. The shock of seeing these wears off eventually, but it never gets pretty or painless to watch. “Attack” seems like a fitting description of how he experiences them, looking like he experiences terror like something is attacking him when he has the most serious episodes. The sweat pours off him in such quantities during the seizures that his bed gets wet under him. We try to shift his spot to avoid having to wash his bedding multiple times a day.

Bathing Video

Gabriel’s bathing video finally deigned to upload, so find it below.

Zwakker

Gabriel was de afgelopen week over het algemeen wat zwakker. Een groot gedeelte van zijn voeding ging door de sonde omdat hij geen energie had om te drinken of eten. Hij is ook iets afgevallen. Hij beweegt al geruime tijd zijn armen en benen niet meer behalve tijdens epileptische aanvallen.

Als hij eet geeft hij alleen maar om textuur. Wij vragen ons af of het zijn smaakpapillen net zo is vergaan als zijn gehoor en gezichtsvermogen. We zouden kunen kijken of hij reageert op een soort hele bittere courgette maar die lusten wij zelf ook niet ...

Nieuw epilepsiemedicijn

Er zijn blijkbaar meer epilepsiemedicijnen dan ik dacht. De arts heeft er één voorgeschreven om uit te proberen, maar de overgang is zo langzaam dat het op zijn minst 6 weken duurt om het nieuwe medicijn (Keppra/levetiracetam) op te bouwen totdat we het huidige medicijn (carbamazepine) theoretisch af mogen bouwen als het nieuwe medicijn beter werkt.

Ondertussen gaan zijn aanvallen onverminderd door. Je raakt er op den duur aan gewend maar het blijft pijnlijk om te zien. De term ‘aanval’ is een goede aanduiding van hoe Gabriel de ergere aanvallen ervaart, afgaande op de angst in zijn gezicht alsof hij door iemand wordt aangevallen. Hij zweet dan zo sterk dat zijn bedje nat wordt. Wij verleggen hem nu steeds na een aanval om maar niet meerdere keren per dag zijn bedje te hoeven verschonen.